RETO DRAVET
El viernes 10 de enero a las 12:30 de la mañana tuvimos una charla en el colegio a cargo de Daniel y Soraya, padres de una niña afectada de una enfermedad rara llamada SÍNDROME DE DRAVET y miembros de la Fundación que lleva este nombre.
A ella asistieron el Alcalde de la localidad, Alejandro; la teniente alcalde, Noelia Calderón, la Orientadora del centro, Carmen Faba, miembros y representantes del AMPA y algunos de padres-madres de alumnos , además de todos los alumnos de primaria y el Claustro de profesores.
Nos dieron a conocer con más detalle esta enfermedad, su incidencia, 1 por cada 16.000 niños, las dificultades que conlleva la convivencia con una enfermedad infantil , sin cura por lo pronto.
Estos padres valientes han decidido hacer frente a este reto y luchar por conseguir los fondos necesarios para investigación.
Desde el colegio colaboraremos con el "merchandising" y lo hacemos extensible a padres y comunidad educativa. El día 30 de enero haremos una MARCHA SOLIDARIA a la que animamos a su participación a toda la localidad de Bienvenida.
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